Управление молодежной политики и реализации программ общественного развития Алтайского края
Назад в новости
ЖУРНАЛ «АЛТАЙ МОЛОДОЙ» / Про тех, кто каждый день «Сильнее обстоятельств»

Каждый из нас по-своему уникален, но, когда речь заходит о физических особенностях, многие стыдливо прячут глаза. Грустно признавать, что такое существует. Но без этого принятия мы делаем жизнь «отличающихся от всех» людей невыносимой. Чтобы разрушить стереотипы и показать тех, о ком обычно молчат, в ТРЦ Galaxy до 14 марта проходит выставка о людях, которые каждый день сильнее всех обстоятельств.

В будни на фудкорте торгового центра редко услышишь громкую музыку и голос ведущего. Любопытные посетители оставляют дела и идут посмотреть, что же там происходит. Фотовыставка, ради которой и музыка, и ведущий, не сразу бросается в глаза. Нежно бирюзовый цвет теряется рядом с написанными большими буквами названиями магазинов. Но вот и портреты людей. Одна половина выставки посвящена тем, у кого редкие заболевания, вторая – инваспортсменам (барнаульским футболистам и бийским пловцам).

«Сдаться ты всегда успеешь…» — строки песни проходят через мозг и остаются там серьезными размышлениями. Мало кто знает, но у ведущего, который весело развлекает гостей, есть дочь Варвара, фотография которой тоже висит на выставке. У двухлетней малышки аниридия. По словам Владислава, это генетический сбой, в глазах у Вари нет радужки, только зрачок из-за этого ей нельзя находиться на открытом солнечном свете без очков.

«Узнали мы об этом в два месяца. Легли в больницу, пришел врач закапать в глазки, чтобы зрачки расширить, и говорит: «Вам что, уже закапали?». Оказалось, что зрачки просто не реагируют на свет. Людей с таким заболеванием, насколько я знаю, в Барнауле больше нет», — рассказал Владислав.

От идеи до воплощения один форум

Часто люди, которые столкнулись с редким заболеванием, первым делом начинают искать информацию в интернете. Кому повезет — встречают тех, кто может объяснить, успокоить и помочь.

Автор проекта Екатерина Лимаева сама активно помогает другим больше узнавать о генетических сбоях. У нее болезнь Гентингтона, которая передалась от папы. «Он жил в Новосибирске и, когда выходил на улицу, мы не могли спокойно гулять, потому что люди оборачивались, смеялись, задевали, полиция проверяла, трезвый ли он, — с нотками грусти и негодования вспоминает Екатерина. — Его даже иногда не пускали в общественный транспорт, потому что не понимали, что он болен».

Чтобы обратить внимание общества на то, что все люди разные, девушка придумала проект. Презентовала его прошлым летом на форуме «АТР» и выиграла грант на его реализацию.

«Нашла очень много людей с разными редкими заболеваниями, но они боятся, боятся, что общество не примет, думают, что Барнаул не готов. Но хочется, чтобы все было по справедливости и на равных, чтобы все могли одинаково существовать в обществе», — отмечает Екатерина.

Несмотря на сложный поиск, в выставке приняли участие целых 34 человека, половина из них — люди с редкими заболеваниями, в основном это дети, родители которых пытаются всеми способами изменить настроение общества и создать комфортную жизнь для своих малышей в будущем.

Мы редкие, но мы есть

За несколько недель до выставки прошла фотосессия ее участников. Героев пригласили в студию с родителями, братьями, сёстрами и друзьями, чтобы создать максимально расслабленную атмосферу.

Первые на очереди – семья Карповых, они приехали из Заринска. Кириллу, герою проекта, 10 лет. У него наследственное заболевание, из-за которого в организме нет потовых желез и сухие слизистые. Мама Оксана поглаживает сына со словами: «Волосы у нас вот такие, как пушок. Одуванчик полевой наш, лекарственный».

У людей с таким диагнозом нет терморегуляции тела, поэтому многие дети не доживают до взрослого возраста: «Если температура поднялась, обычно это значит, что ребенок заболел, ему назначают антибиотики. Если это происходит часто, то печень малыша может не выдержать, — отмечает Оксана. — При таком диагнозе надо просто сбивать температуру, это становится проще с возрастом, потому что ребенок уже хотя бы что-то понимает».

Следом за Карповыми в гримерке переодеваются Светлана и Маргарита, девочке сегодня исполнилось 13 лет. С виду не скажешь, что семье приходится каждые полгода ездить в Москву на обследование и через день делать жизненно необходимые уколы. У девочки гипофосфатазия – болезнь, при которой из костей вымывается кальций. В России таких людей чуть больше 10 человек.

«Я сама координатор Всероссийского общества орфанных заболеваний, ищу людей, которым нужна помощь. Я знаю, как дается, когда живешь в незнании, потому что сама через это прошла. Сейчас, когда находятся родители этих ребятишек или сами болеющие, мы все друг для друга — большая поддержка. Мы редкие, но мы есть», — с улыбкой говорит Светлана.

Наше интервью прерывает фотограф – время идти на съемку, Светлана поправляет Ритин свитер с лисичками, прикалывает на кофту брошку собственного изготовления и зовет мужа и сына фотографироваться.

Последними приходят мама Анастасия и Виктория. Из-под шапки девочки появляются две маленькие косички, большие серые глаза занимают пол-лица. С виду не понять сколько девочке лет. Из-за диагноза ахондроплазия Вика всегда будет маленькой.

Анастасия улыбается, когда видит, как мы сюсюкаемся с девочкой, и говорит: «Мы уже взрослые, нам три года, так что можете расслабиться». О том, что то-то пошло не так, семья узнала на третьем УЗИ во время беременности.

«Реакция была шоковая. Ты же думаешь, что с тобой никогда такого не случится, но врачи не могут дать ответа на вопрос, почему», — опустив глаза, говорит Анастасия.

Главная сложность для Вики — маленький рост. Она не может свести руки над головой, чтобы достать что-то надо много подставочек и лесенок.

«Мне хочется, чтобы общество принимало разных людей, сейчас мы сталкиваемся с тем, что на нас показывают пальцем и говорят: «Она карлик». Одно дело, когда так реагируют дети, другое, когда взрослые люди. Это обидно, неприятно, и ты понимаешь, что ей надо будет с этим жить и бороться всегда», — заключает Анастасия.

Кроме героев из Алтайского края в выставке участвовали люди из Кемеровской и Омской областей и даже девушка из Белоруссии.

В первую очередь — спортсмен

На открытии выставки не много инваспортсменов, потому что большая часть из них — жители города Бийска.

Юрий Лучкин — заслуженный мастер спорта России, чемпион нашей страны и мира среди спортсменов с поражением опорно-двигательного аппарата. Плавание — его жизнь. Говорит, что после окончания спортивной карьеры станет тренером.

«Я не считаю себя человеком с ограниченными возможностями, я такой же, как все. Да, иногда тыкают пальцем, и это обидно, но сидеть дома и комплексовать вообще не вариант. Родители иногда даже боятся показывать своих детей, у которых поражение опорно-двигательного аппарата. Я этого никогда не понимал», — отмечает парень.

В команде бийских пловцов шесть человек входят в сборную страны, двое из них — заслуженные мастера спорта России. Они уже стали семьей, вместе тренируются и проводят свободное время. Каждое утро спортсменов начинается далеко до рассвета, первая тренировка в 6 утра, потом в течение дня еще три: на лыжах, на тренажерах и в бассейне.

Пока все ходят и рассматривают фотографии выставки, недалеко от танцпола в такт музыке пританцовывает мужчина. Дмитрий – футболист-ампутант, таких команд по всей стране из 18 осталось 6, потому что это не паралимпийский вид спорта. «А жаль, он очень зрелищный. Летаем по полю на костылях, без протезов», — смеется Дмитрий. Он лишился ноги в 9 лет, когда играл с друзьями на железной дороге. Однажды зацепился за вагон и попал под поезд. «Смотрю, а у меня из-под штанов кость торчит. Ногу раздробил», — вспоминает Дмитрий. Потом часто приходилось защищать себя, отбиваться от тех, кто называл хромым и одноногим. Сейчас у него много чемпионских титулов, семья, дети и отличное чувство юмора, которое помогает двигаться вперед.

Выставкой проект Екатерины Лимаевой «Сильнее обстоятельств» не заканчивается. Девушка все еще ищет редких людей, добавляет их в общую конференцию и делает все, чтобы те, кто столкнулся с тем, что даже врачи не знают, как пишется их диагноз, не оставались одинокими.

Мария Лобастова

Фото предоставлено организаторами выставки